Épilepsies et développement cérébral, Enfants oubliés, parents perdus
EAN13
9782415006006
Éditeur
Odile Jacob
Date de publication
Langue
français

Épilepsies et développement cérébral

Enfants oubliés, parents perdus

Odile Jacob

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«?“Si mon enfant doit garder des séquelles, je préférerais qu’il meure?.” Que
de fois ai-je entendu ces paroles de détresse, cet affolement devant
l’impossible nouvelle, à l’annonce du diagnostic d’une épilepsie grave et
probablement incurable?! Ce n’est que quand les parents acceptent de regarder
leur enfant comme un être “différent”, que tout change. Seuls témoins de la
crise, ils deviennent alors source irremplaçable de connaissance?; j’ai appris
à les écouter. Ces enfants oubliés de l’industrie pharmaceutique et de bien
des services sociaux ont bouleversé ma vie. Ils m’ont tant appris sur leur
maladie, sur eux-mêmes, sur les parents, sur la façon de parler avec les
autres, sur des questions éthiques, sur le développement du cerveau, et sur la
société en général.» OLIVIER DULAC «?Olivier Dulac nous invite à écouter ces
remémorations scientifiques et humaines qui font de nous les témoins d’une
discipline – la neuropédiatrie – et d’un champ de connaissances – les
épilepsies de l’enfant – qui auront connu des bouleversements fulgurants.?»
DENIS PIVETEAU Ce livre s’adresse avant tout aux parents de ces petits, mais
aussi aux médecins qui sont amenés à les voir, aux enseignants de la médecine,
aux acteurs de l’industrie pharmaceutique, aux responsables des programmes
«?santé?» dans les médias, de l’OMS et de toutes les ONG concernées, et tous
ceux que le développement du cerveau intéresse. Olivier Dulac, fondateur de la
neuropédiatrie de l’hôpital des Enfants malades à Paris, a consacré cinquante
ans de sa vie aux enfants souffrant d’épilepsie. L’électroencéphalographie,
l’imagerie cérébrale, la neuropsychologie et enfin la génétique ont fait faire
d’immenses progrès, révélant non seulement les mécanismes de cette maladie aux
multiples facettes mais aussi le fonctionnement du cerveau en développement.
Les échanges avec Tania Korsak, anthropologue, Nils Tavernier, cinéaste et
Jean-Paul Amann, philosophe, qui l’accompagnent dans l’écriture de ce livre
ont élargi et enrichi cette expérience unique.
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